Помогите ребенку выжить

[Назирыч]

Карта то правильная? когда в отделении сбера на номер карты кладешь деньги- получателя не называют. Положил и все, если ошибся- сам дурак. Реквизиты я со странички в ВК взял, номер карты только и нужен был.

[Tiil]

попробуйте уточнить по ссылке
http://vk.com/club52133684

[Sugachkova_Eva]

[Sugachkova_Eva]

Дорогие друзья! Я мама Саввы, Ирина Сугачкова. мне Ева объяснила, как я могу с ее странички писать сама, чтобы иметь возможность лично поблагодарить всех и рассказывать о последних новостях. Я искренне благодарна Вам за Вашу материальную и моральную поддержку, за ваши молитвы. Пока мы лечились в Турции было очень трудно и страшно.
В России стало поспокойнее, хотя врачи не торопятся обнадеживать и тактики лечения как таковой нет. Но все же сейчас мы дома, Савва спит в своей кроватке под своим одеялом, мы рядом и у нас снова появилась надежда. да, мы болеем уже 5 месяцев - тут у кого угодно опустятся руки, но нам ничего не остается, как продолжать бороться за нашего единственного сынишку. Раньше мне звонили, чтобы высказать слова поддержки и ободрения, но постепенно я стала слышать от друзей и родственников такие слова как "смирись", "это твой крест", "он все равно будет инвалид, учись жить по-новому". Я , если честно, потом даже на звонки перестала отвечать. Очень обидно такое слышать, хотя понимаю, что никто обижать меня не хотел. То, что Савва давно болеет и то, что болезнь очень тяжелая - еще не приговор. Он маленький, мозг развивается и мы приложим все силы, чтобы наш Саввушка стал таким же как прежде. Даже лучше. Все, что нас не убивает - делает нас сильнее. Сегодня выяснилось, что Савва может дышать сам (забилась трахиостома и мы не зразу это заметили). Надеюсь, не за горами тот день, когда мы слезим с этой трубки и зонда и перейдем на нормальное питание из ложечки (ведь он же глотает собственные слюнки и водичкой я его подпаиваю, чтобы не забывал, как глотать). Надеюсь и тонус постепенно уйдет (в турции нам удалось победить этот кошмар полностью - мы принимали Фризиум - но здесь в россии его одним махом отменили, и заменили аналогом (но он не хрена пока не помогает) хотя в инструкции сказано, что резко отменять Фризиум нельзя. Как мы не просили вернуться к этому препарату - ведь он нам реально помог - врачи непреклонны. Объяснение простое - в российском реестре разрешенных лекарств нет этого препарата (выпускает Германия) и никто ответств-сть брать не хочет (в турции кстати тоже этот препарат не разрешен, но больница взяла разрешение в министерстве здравоохранения Турции). нас каждый день навещают врачи из поликлинники. Спасибо ,конечно, но толку от этих визитов нет. Ничего они не знают , все неврологи в отпусках. Особенно тяжело мне было увидеть ту самую врачиху, которая поставила нам ротовирус и благословила на поездку. Через несколько дней нас хотят положить на дообследование: снова сделать ЭЭГ, тк врачи из полиативной группы усомнились в точности этого исследования - 5-ти минутное ЭЭГ показало ,что эпиактивности нет. Я буду счастлива, если это действительно так, но ошибаться тут нельзя. Мечтаю, чтобы к 23 августа , ко дню рождения Савки, мы вернулись домой без трубки и зонда. Конечно, этот срок оч маленький для таких глобальных перемен, но вдруг... Еще раз СПАСИБО ВСЕМ, я буду по-возможности писать здесь, рассказывая про Савву.

[Sugachkova_Eva]

Сегодня разговаривала с Ириной. Оказывается, у Саввы засорилась трахеостома какой-то слизью, вообще невозможно было ее прочистить. Вызвали скорую, попросили, чтобы они поменли трахеостому (выглядит это так: на шее, в горле, - дырка, через нее вставляется трубка, она позволяет дышать). Врачи со скорой заявили, что делать это не умеют, и предложили поехать в больницу. Но лишние транспортировки сейчас крайне нежелетельны. Тогда Ирина сказала, что сама поменяет, пусть врачи только присутствуют рядом. А ей при выписке рассказали, как это нужно делать. В общем, справилась, поменяла трахеостому. Пока стояла засорившаяся трубка, Савва дышал НОСИКОМ. И глотательный рефлекс у него есть: когда врач осматривала ему горлышко с помощью ложки, он делал глотательные движения. Вот такие обнадеживающие новости!

[Vodo]

Ирина! Очень радостно читать, про маленькие обнадёживающие подвижки на пути к выздоровлению. Конечно же, верьте в лучшее и боритесь! Саввушка вон какой молодец, борется малыш. Думаю, что у всех тут сердце болит за него, просто мужчины меньше об этом напишут.
И ещё, (мне так кажется) не закрывайтесь в себе, пишите, рассказывайте. Потому что иногда бывает так, что неизвестно откуда может придти помощь, дельный совет.

[Maxi]

Просто не сдавайтесь !!!! Все будет хорошо !!!!

[Sugachkova_Eva]

Наш Савва сегодня улыбался! По-настоящему. Первый раз это было в Турции, но та улыбка была не человеческая, а какая-то безумная (он покушал и я его стала в щеки целовать). А сегодня мы его в автолюльке на балкон вынесли, я ему стала говорить: смотри какие деревья, какое небо синее, там солнышко и самолетик летит... И он стал улыбаться. Мы с мужем рыдали от счастья...
А за 2 часа до этого невролог был. Стала она говорить, что по описаниям и чисто внешне эпиактивности нет, будет решаться вопрос о снятии с трахиостомы (сегодня ночью она опять забилась и Савва несколько часов дышал сам. Утром я уже сама поменяла трахиостому, не стала скорую вызывать). В общем, обнадеживающий тон невролога меня ободрил и меня снова потянуло спросить ее про наши шансы (ну кто меня просил? и Зачем только...?!!!) И снова я услышала, что ребенок не будет такой же как прежде и.пр пр. Потом, когда она поняла, что зря это сказала, стала говорить про чудеса и про Бога...
Слезы хлынули градом, никак не могла успокоиться. А муж мой (вот убила бы!) еще и говорит: а ты что дурочка, сама этого не понимаешь? Но потом он пожалел, конечно, о своих словах.
А через 2 часа Савва улыбался ну совсем как здоровый!!!

[Sugachkova_Eva]

Спасибо Вам за слова поддержки!!!

[****]

Чудеса бывают - все будет хорошо!))