Помогите ребенку выжить

Sugachkova_Eva

Это Ирина , мама Саввы пишет: Здравствуйте! Редко пишу, тк времени стало еще меньше. Раньше кормила через зонд и на улицу мы не выходили. А теперь гуляем два раза в день плюс кормежка с ложечки. Конечно, мы очень надеялись, что эти два фактора в скором времени дадут свои плоды, но последние две недели все как-то остановилось. Ко всему прочему добавились эти вечерние мотания головой, выгибания, плохие засыпания.
Вчера утром вообще было что-то напоминающее эпиактивность: он начал плакать и плачь перерос в прерывистое дыхание, которое стало усугубляться. Врачи ему сделали противосудорожное на всякий случай, хотя судорог не было и вообще это больше похоже на спазм дыхательный. Они сами не знают. Сегодня утром сдали кровь и мочу, завтра поедем в МПЦ делать видео ЭЭГ, завтра же будет расшифровка, плюс результаты анализов, плюс анализ кала, который мы сдавали еще на прошлой неделе. Может как-то прояснится с этими вечерними беспокойствами. Вчера назначили Фенибут, пока конкретно ничего сказать не могу, тк это лекарство накопительного характера. Но вечером Савва был почти хорошенький. Я обратила внимание на такой момент: Он смотрел мультики и я приготовилась его кормить. Я посадила его повыше, и стала ложкой размешивать творожок. Савва скосил глаза на творожок и ложечку, и сам раскрыл ротик! Т.е. он понял, что я его сейчас буду кормить.
Сегодня вместо ношпы на ночь вкололи демидрол, но получили обратный эффект: я его успокаивала 45 минут, еле успокоила. На мой взгляд, лучше и безопаснее но-шпы пока ничего нет. Через несколько дней, я надеюсь, подействует Фенибут и мы будем засывать нормально.

alex onboard

дай Бог вам терпения, а Савве - выздоровления

Sugachkova_Eva

Мы с нетерпением ждем начала недели, чтобы узнать результаты МРТ. нам кажется, что там должны быть видимые улучшения. Я в этом и не сомневаюсь, потому что вижу, как поменялся Савва, как просыпается в нем жизнь. временами он очень близок к тому саввушке, которого мы знали здоровым.
Как он радуется игрушкам, с каким интересом "читает" книжки, слушает сказки, понимает шутки! Он так много уже понимает!Пока, конечно, не в полной мере, но очень очень близко. теперь нам уже кажется, что мозг должен восстановиться полностью. ДОЛЖЕН ДОЛЖЕН ДОЛЖЕН Мы на пути к этому и с каждым днем все ближе и ближе. Сейчас нам очень мешает спастика. надеюсь наше новое лекарство через несколько дней нам поможет, оно уже стало помогать, Савке уже полегче. нас теперь очень волнует его физическое состояние, чтобы он смог брать игрушки, сидеть, стоять, ходить, бегать... Врач сказал, что реабилитацией заниматься рановато, надо чтобы состояние стабилизировалось и спастика ушла.

Sugachkova_Eva

Дорогие друзья! СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ МОЕМУ ПЛЕМЯННИКУ МАЛЕНЬКОМУ САВВЕ ПИРОГОВУ!!!
Тяжелое органическое поражение ЦНС. Последствия перенесенного гнойного менингоэнцефалита. Десять дней ребенок БЫЛ В КОМЕ, ПЕРЕНЕС ОСТАНОВКУ СЕРДЦА!!! Это все случилось в Турции. Было много сложностей. С вашей, друзья, помощью, удалось оплатить лечение в клинике г.Анталия. Теперь Савва в Москве. Он 4 месяца провел в реанимации в состоянии между ЖИЗНЬЮ и СМЕРТЬЮ. Он изо всех своих сил боролся за возможность ДЫШАТЬ, ЖИТЬ! У этого маленького человечка куча страшных диагнозов: окклюзивная поствоспалительная гидроцефалия, состояние после вентрикулоперетонеального шунтирования, шунт-инфекция, гнойный вентрикулит, двусторонняя полисегментарная пневмония, двусторонний острый средний гнойный отит, спастический тетрапарез, носитель трахеостомы. НО ЕСТЬ НАДЕЖДА НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!! ЕСТЬ ЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ УЛУЧШЕНИЯ! Для лечения в Германии нужно собрать 32 200 евро.
Пожалуйста, мы вас очень просим, помогите собрать эту сумму! Любая сумма, даже очень небольшая, сделают невозможное реальностью. Пожалуйста, делайте репосты (нужно нажать кнопку "поделиться"), чтобы информация распространилась как можно больше. И, если не затруднит, пишите комментарии, особенно если вы знакомы с нашей семьей, чтобы ваши друзья знали, что история реальная, и что Савве действительно нужна финансовая помощь!

http://vk.com/club52133684

Sugachkova_Eva

Здравствуйте! На страничках В контакте и в Одноклассниках мы объявили сбор на лечение Саввы Пирогова. Понимая, что такая деятельность накладывает определенные обязанности, выкладываю след. письмо:
ФИО (мамы): Сугачкова Ирина Валерьевна

ФИО (папы): Пирогов Александр Августович

Адрес: 121351 Москва, ул. Боженко, д.12, корп. 2, кв.7

E-mail: iloveparis@mail.ru

Тел: 8(903)236-59-21; 8(903)587-53-23; 8(495)417-37-78

ФИО (ребенка): Пирогов Савва Александрович

Дата рождения: 23.08.2011

Диагноз (основной): Тяжелое органическое поражение ЦНС. Последствия перенесенного гнойного менингоэнцефалита. Окклюзионная поствоспалительная гидроцефалия. Носитель вентрикулоперитонеального шунта. Псевдобульбарный синдром. Носитель трахеостомы.

Состояние на сегодняшний день: Ребенок не держит голову, не сидит, отсутствуют движения в правых конечностей, высокий тонус мышц, деформация стоп, нарушенное глотание, гиперкинез. Однако ребенок вышел из сопора, в котором находился более пяти месяцев, стал узнавать родителей, уместно улыбаться, следить за предметами, смотреть мультфильмы. Начал питание с ложки протертой пищей.

КРАТКАЯ ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ:

Савва родился абсолютно здоровым, до полутора лет ни разу не болел, даже простудой. В год и семь на отдыхе в Турции заболел гнойным менингитом. По дороге в госпиталь в машине скорой помощи произошла остановка сердца. 10 дней Савва был в коме. Следствием заболевания стала нарастающая гидроцефалия, а после установки шунта – вторичный менингит. В общей сложности мальчик три месяца провел в больнице г. Анталии, т.к. врачи не давали разрешения на транспортировку. Там было сделано три операции на мозг.
В Россию Савва был доставлен самолетом МЧС. В реанимации Морозовской больницы мальчик провел 1,5 месяца, где ему лечили пневмонию, отит и долечивали вторичный менингит. Еще две операции на мозг – поменяли турецкий шунт на новый, а также установили трахеостому.
В данный момент Савва находится дома с родителями. Из поликлиники раз в день приходит врач ЛФК. К сожалению, это вся реабилитация.

Савву готова принять на дообследование и лечение немецкая клиника HELIOS. Минимальный срок нахождения в клиники – 8 недель, но как уверяют мамы, проходившие там лечение со своими детьми, необходимо ехать сразу на 2 срока, чтобы добиться реальных результатов и стойкого эффекта.

Клиника: HELIOS Klinik Hohenstucken

Стоимость: 34 200 евро (8 недель)

Собрали: 21 900 евро

Осталось собрать: 12 300 евро (на два срока – 46 400)

Описание предстоящего лечения:

1) СНЯТЬ РЕБЕНКА С ТРАХЕОСТОМЫ.
Дело в том, что снять ребенка с трахеостомы крайне сложно. Псевдобульбарный синдром вылечить сложнее, чем поставить лежачего на ноги. А если долго носить трахеостому (до года) то снять ее в дальнейшем уже невозможно, т.к происходят необратимые изменения в гортани (у нас пошел пятый месяц!). В Германии существуют эффективные методики, стимулирующие развитие глоточного рефлекса и огромный опыт снятия трахеостомы. (В России не существует подобной практики и снять трахеостому возможно в одном случае: «если само как-то пройдет»).

2) КУРС МАССАЖА ПО ВОЙТУ.
Одна из самых эффективных методик, которая действительно делает невозможное возможным. В России, к сожалению, нет специалистов, владеющих данной методикой, т.к. нет школы. Используются лишь элементы по Войту.

3) ТОЧНАЯ ДИАГНОСТИКА И ПОДБОР ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ
На сегодняшний день мы вынуждены заниматься самолечением, т.к. разные неврологи предлагают различные терапии, противоречащие друг другу. А те препараты, которые нам реально помогали – с августа этого года не были внесены в реестр разрешенных лекарств России, а значит автоматически попадают под статью «наркотики». Мы вынуждены сами «назначать» или «отменять» дозы, тем самым ставя эксперименты над единственным сыном.

4) КОМПЛЕКСНЫЙ ГРАМОТНЫЙ ПОДХОД В ПРОГРАММЕ РЕАБИЛИТАЦИИ
В России могут предложить только отдельные курсы массажа и ЛФК. В нашей стране отлично делают сложнейшие операции, а вот культуры реабилитации не существует в принципе.

Единственное, что нам предлагают – примкнуть к группе ДЦП и проходить лечение по их программе. Или самим искать отдельных специалистов, оплачивая консультации и лечение на дому.

Я точно знаю, если мы останемся лечиться в России – потеряем драгоценное время, а на выходе получим глубокого инвалида.

Мы очень просим всех неравнодушных оказать помощь в сборе необходимой суммы!

Материальное положение семьи: мама - неоплачиваемый декретный отпуск; папа - художник, частные уроки рисунка.

Реквизиты для перечисления средств:
Карта Сбербанка 4276 3800 3176 5493 Держатель карты – Пирогов Александр Августович
Билайн: 8-903-236-59-21
Мегафон: 8-925-242-35-94
Киви-кошелек: 8-903-236-59-21
Яндекс-деньги: 4100 1193 7610 440

Sugachkova_Eva

Я лично являюсь администратором групп http://www.odnoklassniki.ru/savvapirog и https://vk.com/club52133684. Всю информацию по текущему состоянию дел, в том числе отчеты о полученных и потраченных средствах мы выкладываем там. Сюда тоже постараюсь дублировать, но не хватает времени. Мы будем благодарны, если вы сможете хоть немного нам помочь!

Sugachkova_Eva

Еще, если у вас есть ненужные вещи на 2хлетнего мальчика - мы с радостью их примем. Савва из всего вырос, а на покупку новых вещей нет ни времени ни лишних средств. Савва довольно крупный мальчик (папа высокий). Они в наст. время находятся в Москве.

Может кто из Уфы в ближайшее время едет в Москву, девочки из группы "Семейные ценности" собрали вещи, но пока их некому перевезти.

Orsen

Sugachkova_Eva

Sugachkova_Eva

Выкладываю новости от мамы:
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Я НЕ МОГУ НАЙТИ ТЕХ СЛОВ, ЧТОБЫ В ПОЛНОЙ МЕРЕ ВЫРАЗИТЬ ВАМ СВОЮ БЛАГОДАРНОСТЬ!
Я искренне удивлена, сколько в нашей стране и за ее пределами неравнодушных, чутких, отзывчивых людей! Я чувствую, что я не одна. И мне больше не страшно.

Ведь подумать только: когда мы болели в Турции – за два месяца собрали огромную сумму – мы расплатились с больницей, и осталось еще 22 тысячи евро, которые пойдут на лечение в Германии. Помогали не только деньгами: советами, связями, консультациями, делились огромным количеством информации! Правда мы с мужем были в таком оглушенном состоянии, что с трудом переваривали все это, потому что понимали, что никто и ничем реально нам не может помочь, кроме Всевышнего.
Сейчас ситуация изменилась и мы живем Надеждой.
Продолжает поступать помощь, конечно не в таких масштабах как в Турции, но ведь у нас сейчас есть время и выбор, а тогда… тогда было просто СТРАШНО, ведь сама СМЕРЬ ДЫШАЛА НАМ В ЛИЦО. Удивительно, такого количества черных кошек, шныряющих вокруг больниц, где мы лежали, я за всю жизнь не встречала. Я возненавидела их, хотя очень люблю животных (кстати, особенно кошек). Помню, в Морозовской Савве делали операцию, мы с мужем кружили вокруг отделения хирургии в течении нескольких часов – про Савву не было никаких известий. Вдруг из-за угла вывернула черная кошка. Она дошла до середины асфальтовой дорожки и села прямо у меня на пути. «Пройду!» - подумала я и осторожно двинулась вперед. С моей стороны это был почти вызов. Кошка, черная как ночь, смотрела прямо на меня. Я взяла чуть левее, чтобы ее не спугнуть. Кошка напряглась. Тогда я сошла с дорожки и пошла по газону. Вот я уже почти поравнялась с ней, как вдруг эта черная бестия вскочила и рванулась прямо мне наперерез! Я в отчаянии замахнулась на нее зонтом (!)... Рука остановилась на взмахе, и за долю секунды в голове пронеслось: брошу зонт – потеряю сына. Я ей сказала тогда, вытирая слезы: «кошка, прости, ты ведь ни в чем не виновата! Ни в чем»
Иногда мне на телефон приходит небольшие суммы, такие как 50, 100 рублей с припиской «извините, что так мало».
Друзья мои! Я хочу вам признаться и покаяться, что за свою жизнь я никому не дала и копейки (не считая бабушек в переходах и тому подобных). Не потому что жалела денег, просто как-то никто не просил и не нуждался. Но теперь я понимаю, что если человек хочет помогать – он найдет, кому оказать эту помощь.
У меня давно была идея стать донором, но все это как-то откладывалось, ведь надо было куда-то ехать, да еще предварительно сдавать анализы… И вот однажды, когда я гостила в деревне у родственников, на двери сельского магазина увидела объявление, в котором приглашались все желающие сдать кровь. Я обрадовалась случаю и попросила родных разбудить меня пораньше, чтобы пойти в пункт сдачи крови. Но родственники стали отговаривать: «ты с ума сошла! Еще заразишься там чем-нибудь!» Утром меня естественно никто не разбудил. Но ведь могла же я сама завести будильник! Ведь могла же!
А через три года после того случая моему сыну в реанимации делали переливание (у него за сутки упал гемоглобин в 2 раза). А ведь это была чья-то кровь, спасшая жизнь Саввушке – кровь того, кто завел будильник и пришел.
Конечно, я знаю, что есть и заблудшие души мутантов в человеческом обличии. Их много, но их меньшинство! И я точно знаю, что добро побеждает зло. Во всех сказках так написано. А сказка – это зеркало жизни.

Спасибо тебе, добрый человек, за кровь, которая течет сейчас по венам моего сына!
Светлана! Спасибо вам за прекрасный костюмчик!
Уважаемые переводчики-волонтеры, благодарю вас за вашу качественную, оперативную работу!
И всем-всем – огромное СПАСИБО!!!
СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ! ЗА ВАШИ МОЛИТВЫ! ЗА ВАШЕ УЧАСТИЕ! Я УВЕРЕНА, ДЕЛАЯ ДОБРЫЕ ДЕЛА, ВЫ ОТГОНЯЕТЕ «ЧЕРНЫХ КОШЕК», ЗАЩИЩАЯ СЕБЯ И СВОИХ БЛИЗКИХ НА ЦЕЛЫЕ ПОКОЛЕНИЯ.