Помогите ребенку выжить

Sugachkova_Eva

Всем привет!
Наблюдаем за Савкой каждый день, иногда кажется, что все остановилось и улучшений никаких нет, а потом вдруг раз - и все проявляется. Как будто накапливается-накапливается, а потом принимает форму.
Мы уже 3 недели как выписались из паллиатива и вот что мне хочется отметить:

1) проснулась левая рука. Савва берет в нее предметы, которые я протягиваю ему, предварительно посмотрев на предмет. Правда сразу тащит это в рот. На просьбу дать мне свою ручку - он стал давать мне руку.

2) стало возможным лежание на животе - до сих пор Савва не мог пролежать на животе ни одной секунды - сразу начинал захлебываться мокротой и "заходится" приступом. Более того он стал поднимать и на несколько секунд удерживать голову, приподнимая корпус.
3) сознания стало гораздо больше. Отзывается на имя, хорошо следит глазами
4) стало возможным питье (правда не воду, а чай с молоком и какао) но пьет он теперь с удовольствием и санировать приходится гораздо гораздо реже. 5) тело стало гораздо мягче и поддатливей - это сразу видно во время массажа. Стопы стали гнуться, и все это уже не так болезненно

И еще: не знаю с чем это связано,но у Саввы стал выравниваться прикус. Раньше нижние зубки заходили на верхние, а сейчас они выровнились - т.е. верхние и нижние касаются друг друга. Вот такие дела!

sancho1941

пайпал sent 1 500,00 RUB to Почеревин Игорь

выздоравливайте

Sugachkova_Eva

Sugachkova_Eva

Пишет Ирина, мама Саввы: Всем привет! Ничего не писала, потому что совсем не было времени. Муж мой съездил в Морозовскую на консультацию к лору-профессору. Он сказал, что если есть аспирация - стому снимать нельзя.Единственное, что он нам предложил - лечь к ним на 1 день, чтобы заглянуть в горлышко и поменять трахиостому.
Есть 2 вида исследований: одно поверхностное, без наркоза, а другое - более основательное, которое делается с наркозом. И пока для этого основательного исследования повода нет, вернее еще не время для нас. Ну что ж, пусть хотя бы так проверят. Но это только на след недели.
Со вчерашнего дня к нам приходит войта-терапевт. Войта-терапия - это такая методика, при которой путем надавливания на определенные точки, добиваются рефлекторных ответных реакций. Т.е обычный массаж или гимнастика воздействует только на мышцы, а войта-терапия заставляет работать мозг.
Врач нас обнадежила, сказала, что иннервация (связь мозга с мышцами) у Саввы есть, рефлексы сохранены, а это самое главное. остальное дело техники. Она сказала, что у нас есть шансы встать на ноги и Савва должен пойти. Также она отметила недюжинную силу Савки, т.к с трудом его удерживала, когда нажимала на точки. А он, действительно, у нас очень сильный. Еще в турции, после остановки дыхания, его в реанимации держали четверо(!) чтобы засунуть трубки в рот и нос.
В общем доктор осталась Саввушкой довольна - он показал ей все реакции, которые она ожидала и в первый же день выдал результаты, которые, по ее словам, многие детишки в его положении показывают только на пятое-шестое занятие.
Массаж, который нам делали от поликлиники, пришлось на время отложить, т.к. сейчас по Войту надо делать 2 раза в день. Один раз делает врач, а второй раз я. А если оставить массаж, то по войту придется делать только 1 раз в день, т.к. нагрузка оч мощная. В таком случае, я просто не овладею техникой. А смысл в том, чтобы родители научились сами это делать, т.к. заниматься по Войту нужно будет по 4 раза в день на протяжении долгих месяцев. Система такая: врач показывает несколько укладок (пока три), 10 дней делает сама и заодно учит нас. Потом мы делаем все сами на протяжении месяца. Затем она снова к нам приезжает, смотрит на результаты, добавляет новые укладки - и снова на месяц-полтора. Каждая укладка (фиксация тела, при котором происходит нажатие на определенные точки) направленна на разные рефлексы и функции. Первые три укладки, которые мы начали делать отвечают за симметрию, поворачивание, внимание - короче базовые, начальные.
Вчера нам не удалось Савве самим сделать Войта, т.к он очень устал, а сегодня все же сделали. Вроде бы получилось. надо конечно руку набивать - не просто все это. Труднее всего, конечно, приходится Саввушке - но он молодец - держится огурцом. И не так уж и плачет, как все стращали. На ЛФК он вообще рыдал, а тут - нормально. Такое впечатление, что ему даже нравится, во всяком случае, успокаивается он мгновенно, как его отпускают, хотя по словам врача - дети на Войте так орут, что потом никак успокоиться не могут. Посмотрим, что дальше будет. Кашу-то он у нас раньше тоже ел, и вообще трескал, все, что в ротик попадало. А теперь избирательный стал: морщит свою кругленькую мордочку и головой крутит - а мы с мужем и этому рады - ведь это настоящая человеческая эмоция!
А еще Савва открыл для себя, что предмет можно не только тянуть в рот, а еще им можно что-то делать, например, стучать по другому предмету. Я ему даю поварешку и он увлеченно молотит по бубну. И это большой прогресс. Ведь человек стал человеком, когда открыл для себя палку - орудие труда. Вот такие дела. Может наши успехи совсем крошечные, но все же мы движемся вперед.
Илья Муромец до 33 лет лежал на печи, а потом встал - и сразу на коня. Мы конечно так долго вылеживать не собираемся - нас ведь Детство ждет!
Всем большое спасибо за шарики! Савва, как и все дети на свете, их очень любит!!!

Sugachkova_Eva

Здравствуйте! Решила немного отчитаться об успехах в лечении Саввы. А успехи довольно значительные: он сидит, активно вертится, даже ползает! Правда, своеобразно, как червяк, т.к. правая сторона тела толком не работает, но до игрушки доползает. Все понимает, показывает, где что находится у игрушек, у него, смотрит мультики и улыбается, предвосхищая события... Но трахеостома пока стоит, поэтому и говорить он не может.
В апреле Савва прошел курс реабилитации в Словакии. Там работает много русских врачей. Вернее, все ведущие врачи - русские, а словаки у них на подхвате. Вообще, жалко, что больные дети должны ехать на лечение в другую страну за немалые деньги, т.к. в России для такой реабилитации нет центров.
В России, как я поняла, есть прекрасные специалисты, прекрасные нейрохирурги, которые могут вытащить с того света. Но потом... человек сам должен искать и пробовать различные методы реабилитации, т.к комплексного подхода в России нет. Да вы и сами, наверное, с этим сталкивались, когда после инсульта или инфаркта или серьезной травмы приходится перерывать весь интернет в надежде найти эффективные методы восстановления. А врачи про это не знают. Воот!

Выкладываю фото Саввы в центре Адели, его там поставили на вертикализатор. Оказывается, он так вырос! Спасибо за Вашу помощь, ведь благодаря ей поездка состоялась!

хостинг изображений